🏠

Только не со мной: "У моего ребенка синдром Дауна" - #монолог отца

Это текстовая версия YouTube-видео "Только не со мной: "У…".

Нажмите на интересующую вас фразу, чтобы открыть видео на этом моменте.

Меня зовут Андрей, фамилия Лешукович. Живу я в городе Борисове. Я воспитываю ребенка с синдромом Дауна. Дочку. Уже нам почти годик. И тьфу-тьфу-тьфу, все не так печально, как это можно услышать из слов окружающих. Да, по началу, конечно, когда ты все узнаешь – шок, просто шок. Ты не понимаешь, где, что, чего, как? Почему именно ты вот с этим? Опять же, я не считаю, что моя дочка инвалид. Да, она особенная. Она хорошо развивается, она улыбается, она… Смотришь, как… как вот она играет. От обычного ребенка, на мой взгляд, мало, очень мало, чем отличается. Мы с женой решили, что нам уже необходим ребенок. Забеременели, ну ждали, ждали, но… Есть такая процедура, как взятие околоплодных вод в Минске. Мы туда не поехали. А эта процедура выявляет на ранних стадиях именно заболевание синдрома Дауна. Мы не поехали, потому что ну, как-то там вот сама процедура взятия, она может нарушить там все, что у женщин внутри, то есть, и может получиться не очень хорошо. Ну, по УЗИ, по всему все было всегда идеально. Жену мою Аня зовут. Когда положили на сохранение, она пошла на УЗИ в кабинет. Сижу ее жду возле кабинета, выходит жена, выходит врач, говорит: «Папа, мы рожать». На месяц раньше, у нас Полина получается… на 8 месяцев родилась. Полина родилась. Потом деток вот маленьких, которые рождаются раньше времени, их направляют либо в инфекционку, это обычно, либо в Минск, на всякий случай чтобы. Нас отправили в Минск. И уже там, в Минске, жена позвонила вся в слезах. Она плакала очень и говорит: «Андрей, почему именно у нас? Почему именно с нами вот такое?». Ну, конечно, всячески пытаешься же ведь успокоить, все. Шок просто-напросто. Не испытывал такого шока никогда, то есть как так? У меня ребенок с синдромом Дауна. Как так может вообще получиться? Ведь все же было хорошо. То есть и я там не... пьяница, не наркоман, то есть, как бы, стараешься вести здоровый образ жизни. Ну вот так получилось. Не понимаешь, где ты, что ты, как ты? У тебя только одна мысль, да вот – у моего ребенка синдром Дауна. Вот одна мысль такая. И вот после того момента как бы живешь… как будто тебя в большой кулак взяли, держит и… ну, то чуть отпустит, то опять сожмет. Ты уже все, ты не можешь расправить плечи как-то вот вдохнуть полной грудью. Ты все, ты вот в кулаке в этом. И от этого, понимаю, что от этого уже никуда не денешься, это уже с тобой до конца жизни будет. Смотришь на дочку - видишь, что она развивается, видишь, что она растет, как обычные детки маленькие. И понимаешь, что если держать себя в руках, и если не поддаваться вот этим эмоциям, то, в принципе, с этим можно жить и нужно жить с этим. А как по-другому? Не отвернешься. Когда вот этого всего боишься, да, вот начинаешь – а как будет? А чего будет? То, это как бы ты переживаешь за себя, не за ребенка, а за себя вот. Тебе не комфортно будет, когда кто-то узнает там из твоих друзей, знакомых, что у тебя ребенок с синдромом Дауна. Ну, как бы, себя жалеть… Чего себя жалеть? Мужик себя жалеть не должен. Да, я понимаю, жене намного тяжелее. Она постоянно, она 24 на 7 с дочкой. И… Ей гораздо, гораздо, намного тяжелее. Ты потерялся и не знаешь, как в лесу, да. Ты потерялся и не знаешь, где у тебя Север, где Юг. Нет, нет дорожек, которые вот люди, знающие натоптали, куда идти. И получается…вот, меня очень удивило то, когда в Минске, в центре «Мать и дитя», когда жена с дочкой лежали, и после того, когда сказали результаты анализа и - у вас ребенок с синдромом Дауна - не было ни психолога, никого то есть. Я спрашивал у жены, говорю: «Неужели никто не пришел?». «Не поддержал тебя из медперсонала?» Почему нет психолога, который придет и скажет: «Ну, мама, вы сильно не расстраивайтесь, давайте, вот,поговорим, я вам расскажу, вот, поподробнее об этом, что вас интересует». То есть, этого не было. Вот это вызвало самое-самое большое возмущение. Осталась жена с ребенком и все. В Минске и… Вот ваш ребенок с синдромом Дауна. Нате. А дальше, ну, ваше дело. Тебя одну опять в палату, вот жену, отвели и все. Ну, как бы это было больно так понимать, что тебя просто кинули и все, то есть. Ты, родила, вот тебе ребенок, нянькайся, да, и все, корми его. Я бы, наверное, сказал, что не стоит паниковать раньше времени, что нужно в первую очередь быть мужем, папой. А уже потом чего-то бояться и думать о плохом. Ведь в первую очередь ребенок он в чем нуждается? Во внимании, в заботе, да, чтобы вот как-то. Все сейчас знают, как правильно, допустим, поспорить с гаишником, да, или как правильно там в магазине поспорить за просроченный товар, там да вот, отстоять свою позицию, да. Но никто не знает, как быть, когда у тебя родился ребенок с синдромом Дауна. Через дорогу от поликлиники находится развивающий коррекционный центр, и что нам нужно туда, мы узнали где-то спустя полгода только, когда Полине было 7 месяцев, да. То есть никто… Неужели нельзя сказать родителям, да вот, или дать какую-то памятку, и что-то вот перечень твоих действий, чтобы, ну, ты дальше как бы был в социальной среде, как-то уже сориентировать тебя, куда тебе пойти, что тебе делать. Да, когда пришли в центр коррекционного развития у нас здесь, в Борисове, да, ты понял, что ты не один такой, что ты… что тебе помогают, с твоим ребенком занимаются, есть группы, вот именно о… людях с синдромом Дауна. И начинаешь видеть, смотреть это все, всю эту информацию, да, и понимать, что, в принципе – обычные люди. Немножко особенные, да. Это их называют «солнечные дети», вот да, как деток, да. А действительно, у меня дочка всегда, всегда улыбается, дерется, правда, со мной, но всегда улыбается. И, то есть начинаешь… Вот я сегодня читал статью, да, мальчик 8 лет там ему или 9, он занял 1 место в России, в городе Суворов вроде бы по настольному теннису. Мальчик с синдромом Дауна занял первое место! Есть девочка в России, она инструктор по танцам, она с синдромом Дауна. То есть, пожалуйста. Когда разговариваем о будущем и говорят: «Будем смотреть, как ребенок развивается, и тогда уже будем отправлять либо в обычный детский садик, либо в группу, где детки вот такие». То есть я считаю, что вот опять же они делят. Человек не может развиваться, да, если он с равными себе. Как говорят спортсмены, да, если ты хочешь победить в каком-то бою, то ты должен драться с тем, кто сильнее, чтобы ты приобретал какой-то навык, какую-то способность, как-то понимал дальше к чему тебе двигаться. Тогда вот понял, что как бы загадывать что-то наперед – это, ну, неблагодарное занятие. То есть все равно не будет… все будет не так, как ты хочешь или как хотелось бы. Будущее, наверное, вижу так, что оно будет зависеть от меня, от жены. Загадывать будущее, там, что мой ребенок будет спортсменом, я не могу. Загадывать, то что мой ребенок будет там профессиональным водителем, допустим, я не могу. Юристом - я не могу. Когда подрастет – будет видно, какие интересы у нее появятся. Что ей будет нужно, что ей будет интересно, то я и планирую развивать, ей давать как можно больше этого. В нашем обществе, наверное, всем тяжело, ну а Полине, возможно, будет чуть-чуть потяжелее, чем обычному человеку. Я не могу себе позволить быть в глазах дочки слабым. То есть я не могу. Ну как так?! Если она увидит, что там «о папа, там, нос повесил, мама нос повесила» - Так чё тогда? Чё то? Это не жизнь. Жизнь одна, ее нужно проживать так, чтобы, ну, с максимум КПД, так сказать.

Ad Х
Ad Х